L’Alba Jardiel és la mare de l’Aleix, un nen de vuit anys que té una malaltia minoritària genètica i amb necessitats educatives especials. “A dins de l’aula no se sent discriminat pels seus companys i té benestar emocional. Només per això, la lluita per l’escola inclusiva ja val la pena", relata en una conversa amb Criar.
Des d’I3 l’Aleix ha anat en una escola ordinària, una elecció que els seus pares van prendre de manera convençuda que era la millor opció per a ell, però que no ha estat exempta de dificultats i periples burocràtics contra un sistema que en un primer moment “no li estava donant l’oportunitat de créixer entre iguals”. La seva mare recorda que després de fer la preinscripció pel primer curs d’infantil a la mateixa escola on anava la seva germana gran i amb el màxim de punts adquirits, quan van sortir les llistes, automàticament li havien assignat una escola d’educació especial. "No ens van respectar el dret d'elecció". Després d'això i d'un periple quasi judicial, van aconseguir escolaritzar l'Aleix a l'ordinària.
L’Aleix té un grau de discapacitat elevat i és dependent. Pateix hipotonia i no pot respirar, ni menjar ni desplaçar-se per si sol. L’Equip d'Assessorament i Orientació Psicopedagògica (EAP) va recomanar-los un centre d’educació especial on l’Aleix tindria infermeres i psicoterapeutes, però la seva mare el que volia era “nens i nenes que estimulin el meu fill i que pugui aprendre de l’igual, la resta ja ho tinc a l’hospital”.
"Posar els recursos on hi ha l'infant i no al revés"
Fa gairebé una dècada -l'octubre del 2017- que va entrar en vigor el decret d'escola inclusiva. Una normativa que va aconseguir un ampli consens i que feia un canvi de paradigma a la xarxa escolar catalana perquè els alumnes amb Necessitats Específiques de Suport Educatiu (NESE) poguessin compartir aula amb els seus iguals. "Sobre el paper és un decret que tothom hi està d'acord, però que el seu desplegament no s'ha fet com l'escola desitja", afirma el mestre, pedagog i vicepresident de la Federació de Moviments de Renovació Pedagògica de Catalunya (FMRPC) consultat per Criar, Jordi Puche.
També hi està d'acord la mestra, pedagoga i portaveu de la Plataforma Ciutadana per una Escola Inclusiva, Noemí Santiveri, qui apunta -en declaracions a Criar- que des de l'entrada en vigor del decret, la societat ha canviat molt i ha recordat que en els alumnes considerats NESE s'inclouen menors amb algun tipus de discapacitat però també les qüestions pedagògiques, les relacionades amb l'autisme, les migracions o la vulnerabilitat econòmica. "El paper ho aguanta tot i el decret de la inclusiva va ser una bona idea, però el problema són els canvis polítics que hem tingut des del 2017".
En la mateixa línia s'expressa la directora de les Associacions Federades de Famílies d'Alumnes de Catalunya (aFFaC), Lidón Gasull, qui considera que "no hauríem d'estar fent un debat polític, necessitem propostes concretes, calendari i pressupost per executar-les". En el cas de la inclusiva "hem d'analitzar allò que no ha funcionat i no debatre el model".
Després d'un primer curs d'I3 que va anar molt bé, l'EAP va tornar a recomanar a la família de l'Aleix que el canviessin a una escola d'educació especial perquè tenia risc d'entrar en parada. "A l’escola ordinària tenia risc de parada però a l'escola especial no?", qüestiona la seva mare que va haver de tornar a lluitar per mantenir-lo a l'ordinària. De fet, el decret remarca que les famílies tenen llibertat per triar entre un centre ordinari o un centre especial, "però les condicions no són les mateixes en un lloc que en un altre". “La llei ha de garantir que es posin els recursos on hi ha l’infant i no al revés" i ara són els nens que s’han d’adaptar a les dinàmiques de l’escola. "Nosaltres no demanem ni més ni menys. Si no, el que necessita”, insisteix la mare de l'Aleix.
La cosa es complica quan s'arriba a l'Educació Secundària Obligatòria (ESO). És aleshores quan moltes famílies fan el canvi cap als centres educatius especials, no per desig, sinó per un "alleujament" davant la desatenció. "No sabem què passarà quan l'Aleix acabi la primària. Haurem de valorar, de nou, què és el millor per ell", diu la seva mare.
En aquest sentit, l'octubre del 2021, l'aFFaC, van posar en marxa la campanya "Jo també hi vull anar" que té per objectiu denunciar precisament aquesta situació. La seva directora, posa el focus en els currículums universitaris, ja que "no van en consonància amb el què s'està exigint a les escoles i, sobretot en els instituts", on la falta d'inclusió és molt més evident. Santiveri afegeix que part del problema és de la falta de lideratge dels equips directius als instituts que topa amb els mestres de primària. I encara s'apunta cap a un altre factor: "Què fem a l'FP? Tot i que hi estem enviant molts alumnes, no està donant una resposta als que tenen necessitats específiques".
En una entrevista recent a El País, la consellera d’Educació, Esther Niubó, qüestionava el model d'escola inclusiva: "Hem posat el focus a sostenir la pancarta de la inclusió, però aquesta inclusió és tenir a l'aula un alumne que no pot seguir el ritme de la resta, que no s'integra en moltes de les activitats i que després segurament no tindrà els amics a la seva aula? Hem de pensar si aquesta és la inclusió que volem o podem plantejar una escolarització compartida o en un centre d'educació especial".
Però pels experts consultats el debat no està en el model, sinó amb el seu desplegament. La portaveu de la Plataforma Ciutadana per una Escola Inclusiva assegura que "no es pot fer marxa enrere" però sí que es pot frenar la inclusiva creant més places d'educació especial com s'ha fet aquest curs amb un increment de 204 places. "No té sentit una escolarització compartida amb infants que els costa la comunicació o són més vulnerables". "El model inclusiu aporta valors i no menys coneixement. Que els infants no llegeixin no és culpa de tenir companys amb diversitat a l'escola. Aquí el que falla és l'estructura del sistema", afegeix Santiveri.
Desbordament i falta de formació: la realitat dins de l'aula
El cas de l'Aleix és un exemple del fet que l'escola inclusiva és possible. La seva mare agraeix la predisposició i les facilitats que han rebut des del primer moment de part de l'escola perquè el seu fill sigui un més. "La tutora va escollir l'Aleix a I3 i li va donar l'oportunitat perquè considerava que era beneficiós per a ell i pel grup". La mestra té un màster en neuroeducació i posa en pràctica metodologies obertes per fer-lo partícip.
Ara bé, coneix de primera mà altres casos on no ha anat tan bé, -a través de la Plataforma Ciutadana per una Escola Inclusiva- i reconeix que encara hi ha molt camí per fer. Un dels obstacles que s'ha trobat l'Alba van ser les sortides de l'escola. "Ningú no se'n volia responsabilitzar si passava alguna cosa", i ella ho va tenir clar: aniria a totes les excursions amb l'Aleix perquè l'important aquí era que ell tingués la mateixa oportunitat que la resta.
En la mateixa línia s'expressa Puche. Segons ell, hi ha una manca de competència percebuda per part dels mestres. "No se senten prou competents per atendre infants amb necessitats especials" i és un dels motius pels quals han arribat al límit i s'han plantat amb les diferents vagues educatives iniciades el curs passat. Reconeix que cada vegada s'estan posant més recursos "però tot i així no arribem". I posa l'exemple del recurs SIEI, que està dissenyat per atendre 9 alumnes: "Aquí el debat de la ràtio és important, però no garanteix la viabilitat", ja que un sol cas altament complex pot canviar tota la dinàmica si no hi ha acompanyament.
En aquest sentit, els experts coincideixen que la formació és essencial. Falta formació pràctica, acompanyament real, experiència i "un canvi cultural dins de la professió, amb una mirada inclusiva". Hi està d'acord la mare de l'Aleix que ho ha viscut de primera mà: "Han enviat suports sense experiència que malgrat la bona voluntat d'aprendre, són conscients de les seves limitacions. Caldria supervisar les persones que es fan càrrec de cada cas".
Però per fer-ho possible cal un "canvi de mirada". Gasull i Santiveri consideren que s'hauria d'apostar per la codocència perquè siguin dos professionals els que comparteixin la responsabilitat dins de l'aula. "Cal més flexibilitat dels professionals per poder dotar dels recursos necessaris per aquell infant al llarg de tota la seva escolarització".
Un altre dels inconvenients és la mobilitat d'aquests recursos. Nens com l'Aleix o amb altres patologies els va molt bé tenir un acompanyant de referència que els conegui i que puguin créixer amb ells, però algunes figures com els TEI (Tècnic Especialista en Educació Infanti) tenen molta mobilitat i això va en detriment dels infants "fet que trenca el vincle i la referència que aquests infants necessiten atenció continuada", assegura el vicepresident de la Federació de Moviments de Renovació Pedagògica de Catalunya.
Resoldre la descoordinació entre departaments és clau
Actualment, a Catalunya, el 40% de l’alumnat de Catalunya està categoritzat com a NESE. Aquí s'inclouen necessitats molt diverses com ara autisme, TDAH, mobilitat reduïda, malalties més completes, etc. Segons Puche, l'increment de diagnòstics és una "fortalesa del sistema i ha de servir per saber on s'han d'aprovisionar els recursos" per garantir que l'escola sigui realment inclusiva.
"El meu fill té dependència de grau tres i no tenia vetlladora a les tardes", relata l'Alba qui assegura que hi ha molts nens amb NESE que necessiten vetlladores i "ens hem de repartir les hores" perquè no n'hi ha per a tothom qui ho necessita "i són els nostres fills qui queden desatesos". Són la peça clau per a la inclusió diària, però estan subcontractades, mal pagades, poc valorades i sense continuïtat, lamenta.
Segons un informe recent del Comitè Català de Representants de Persones amb Discapacitat (COCARMI) el sistema educatiu català "no està garantint, en la pràctica, la inclusió dels infants amb discapacitat". Segons les dades recollides, el 26,7% de les famílies que necessiten un vetllador o un altre professional de suport a l'aula no en tenien, i un 24% el va rebre amb retard. A més, el 49,7% considera insuficients els professionals assignats.
I aquí se suma una altra de les crítiques quan es parla d'incrementar els recursos a la inclusiva. "Qui assumeix fer una traqueostomia a l'Aleix? Quan hi ha necessitats de cures infermeres a l'escola, sembla que sigui el màxim problema", diu la seva mare. I el mestre i pedagog afegeix: "El Govern es vol estalviar diners, però els que paguen són els infants. No és el mateix una vetlladora que una infermera".
Santiveri posa el focus en la desconnexió entre els departaments d'Educació, Sanitat i Benestar Social. "No pots rebre una suport si abans no t'han fet la diagnosi però ens trobem amb nens que a I3 ja són TDAH i la diagnosi no arriba fins a segon de primària". És una batalla interdepartamental que cal resoldre amb coordinació entre els departaments perquè els recursos arribin quan toca", afegeix. Actualment, a Catalunya hi ha un 36% de pobresa infantil i juvenil i el sistema educatiu ha de ser capaç de cobrir les seves necessitats socioeconòmiques i pedagògiques "i això va molt més enllà dels professionals de l'educació", apunta la directora de l'aFFaC.
"Els infants no tenen prejudicis, és un tema d'adults"
Sigui com sigui, l'objectiu de l'escola inclusiva és garantir la igualtat d'oportunitats i apostar per l'aprenentatge de la convivència. "Als infants no els molesta el meu fill, no tenen prejudicis, és un tema d'adults", defensa la mare de l'Aleix que s'ha trobat amb queixes puntuals de certes famílies quan consideren que un infant amb necessitats "molesta" o "frena" el ritme de l'aula ja sigui perquè té TDAH o dislèxia.
En aquest sentit, l'Alba fa un paral·lelisme històric i defensa que la inclusió de la diversitat ha de seguir el mateix camí històric que la d'altres col·lectius com ara la diversitat racial o l'accés de les dones a la universitat: "És una lluita cultural i social. I si aquests nens aprenen a respectar a les persones amb diversitat perquè han anat amb el meu fill a classe, ja haurà valgut la pena".
I perquè això es faci efectiu la psicopedagoga, Sylvie Pérez considera que "s'ha de donar més veu a l'alumnat i a les famílies, que puguin participar realment. Cal que existeixin estructures i mecanismes més enllà del consell escolar perquè les famílies puguin opinar, com ara que tingui un espai a les tutories". Per la directora de l'aFFaC, la responsabilitat en aquest moment és clau: d'una banda com a agents implicats "ens correspon involucrar-nos en les decisions", però alhora també fa una crida a les famílies que "han d'entendre que el dret a l'educació dels seus fills té una dimensió col·lectiva, ja que un sistema educatiu que sigui exitós pels nostres fills també ho serà pel conjunt de la societat".
Més enllà de col·locar els alumnes amb diversitats en aules ordinals, el desplegament del decret de la inclusiva havia de suposar que les escoles i els instituts disposessin dels professionals, suports intensius i adaptacions necessàries perquè tots els alumnes poguessin conviure en un mateix centre. Ara, gairebé deu anys més tard, cal aplicar el lema amb què es va presentar el 2017: "Una escola per a tothom amb un projecte per a cadascú".




