La meva filla té pluridiscapacitat i la criança de les meves amigues poc té a veure amb la meva

La Cati, mare de la Sol, ha trobat al Centre d'Atenció Especialitzada (CAE) de Nexe Fundació un refugi per compartir temps i espai amb grans professionals i altres famílies en la mateixa situació

13 de març de 2023 a les 07:30h
per Alba Carreres i Cati Briones
Des del naixement de la Sol que ens van dir que hi havia alguna cosa. No sabien dir-nos ben bé el què. Jo no sabia ni què era la pluridiscapacitat. Només sabia que la meva filla no feia el que feien les altres criatures: ni em somreia ni donava la volta sobre ella mateixa.

El primer que et diuen quan vas al CDIAP, 45 minuts a la setmana, és que es tracta d'un procés evolutiu, i tu en plena depressió postpart i en un procés de dol que no saps quan acabarà t'has de posar a fer, a més de mare, de terapeuta.


El meu marit va començar a treballar i jo em veia a casa, sola, plorant fent de físio sense saber-ne. Estàvem enfonsats. Gràcies a un company de feina em vaig assabentar del que feien al CAE (Centre d'Atenció Especialitzada) de Nexe Fundació. Quan anàvem cap allà estàvem en xoc, ningú et prepara per aquest tipus de mapaternitat.

Però al sortir tenia clar que era el que necessitava la Sol. En aquesta primera visita ja ens van recomanar que comencéssim a moure els papers, perquè si ho mous quan la criatura té sis mesos no t'ho reconeixen fins que no té l'any i mig. 


Després del primer contacte, ja volíem començar encara que només fossin dos dies a la setmana. La Sol només tenia set mesos. Som del Maresme i la duiem cada dia amb el cotxe. Més tard, ens vam assabentar que des del Consell Comarcal ens oferien servei de transport amb vetlladores per poder-hi anar.

Fins aleshores, havíem estat amb tota mena de metges, psicòlegs, terapeutes... Vas amb el cap com un bombo. Allà al CAE ens van treure la càrrega de sobre: vosaltres feu de pares de la Sol i nosaltres fem de professionals, us ajudem a coordinar tots els tractaments i teràpies. Per fi podíem portar la nostra filla a l'escola, una escola que estava totalment preparada per la seva condició i també per acollir-nos i abraçar-nos a nosaltres.


De fet, encara ara, quan tenim visites mèdiques anem al CAE per si ens ha quedat algun dubte o bé per saber com ho fan altres famílies. Compartim molts moments amb iguals i altres professionals que ens fan de guia, són un far a la foscor. Tot està totalment integrat: salut, alimentació, estimulació, tenim molta comunicació entre la vida a l'escola i la vida a casa i per nosaltres aquest acompanyament i vincle amb la família és clau per saber que allà la nostra filla està en bones mans.

Hi fan teràpies en horari escolar, musicoteràpia, fisio, sessions a la piscina, logopeda... El CAE és l'únic Centre d'Atenció Especialitzada per a infants de 0 a 6 anys amb pluridiscapacitat a Catalunya. Per nosaltres el CAE ha estat qui ens ha donat la mà i ens ha acompanyat per aquest camí en un moment súper inestable. És totalment necessari pel benestar dels infants però també de les famílies.

I no, un Centre d'Educació Especial no és el mateix, a banda que és per a infants a partir dels 3 anys. L'alternativa al servei del CAE de Nexe fundació seria que algú es quedés a casa amb la nena i anés 45 minuts a la setmana al CDIAP, , però no rebria ni molt menys la quantitat d'estimulació que necessita un infant d'aquestes característiques en una etapa clau per al seu desenvolupament. 

Creiem que és un servei essencial. Nosaltres vam començar pocs dies després de contactar-hi i allà ens van gestionar i guiar en tots els tràmits, que no són pocs...  La meva filla a més té epilèpsia i allà saben com gestionar les crisis. Al CAE m'ensenyen a mi què cal fer en moments d'emergència, com he de col·locar la meva filla, a quina ambulància trucar, quins papers em calen si passa qualsevol cosa.

Sort en tenim que ens fan costat. No em puc imaginar passar tot plegat sense tenir aquest refugi, aquest suport. La criança de les meves amigues poc té a veure amb la meva, tot i que em fan costat. Tenir algú que passa per alguna cosa semblant o que coneix el tema a fons et permet aprendre a viure amb això i compartir per no acabar al pou. Per això les famílies no podem arriscar-nos a perdre el CAE. 

Testimoni de Cati Briones explicat a la periodista Alba Carreres
 
ALTRES NOTÍCIES
Imatge il·lustrativa
iStock
per Irene Ramentol
Coneix les etapes maduratives de l'infant des del naixement fins a l'adolescència
Imatge il·lustrativa
Martí Artalejo
per Mar Domènech
Des de Criar.cat t'oferim un recull d'activitats per a tota la família
Imatge il·lustrativa
Vitolda Klein
per Irene Ramentol
Un recull d'experiments i propostes educatives que us encantaran
Imatge il·lustrativa
per Aina Font Torra i Irene Ramentol
Un recull de botigues de llibres que us encantaran
Logotip de Criar.cat
Responsable editorial i de projecte: Irene Ramentol
Responsable d'estratègia digital: Albert Salord
Responsable comercial: Mar Domènech
Cap d'audiències: Mario G. García
Responsable de nous formats: Gemma Cuadrado
Tecnologia: Sobrevia.net


Editorial: Edicions Digitals de Premsa Local SL
Avís legal

Cerca a Criar.cat:

 

Trobem-nos a:

Contacta amb nosaltres
Amb la col·laboració de: Logotip de la Generalitat