En Lucas és un nen de 9 anys rialler i carismàtic. Una estona després de conèixer-lo, ell i el seu pare, el Josue, han ballat agafats de la mà un tema mític de The Beatles, Now And Then. La seva mare, la Patricia, els mirava amb uns ulls d'admiració immensa i un somriure d'orella a orella. Tots dos descriuen el seu fill com una persona "brillant": "És alegre, afectuós i té caràcter; però sobretot és un sol, brilla". A part de totes aquestes característiques i aptituds, en Lucas també té síndrome de Down, trets del trastorn de l'espectre autista (TEA) i trastorn per dèficit d'atenció amb hiperactivitat (TDAH). Un diagnòstic que va arribar de manera inesperada i que ha portat la família a veure la vida amb uns altres ulls.
"Lucas presenta trets molt típics de la síndrome de Down, però hem de fer algunes proves per confirmar-ho". Aquestes van ser les primeres paraules que els metges van dir a la Patricia i en Josue després que el seu fill nasqués. Un cop fetes les proves i l'estudi genètic, els pares van saber que sí, en Lucas tenia síndrome de Down, una condició genètica que provoca canvis en el desenvolupament del cos i el cervell. "El psicòleg em va dir: 'No estàs sola, Lucas aprendrà a llegir, a escriure, a caminar. És un nen sa'", recorda la Patricia d'aquells primers mesos de vida. No va ser fins uns anys després, però, que la mare va començar a respirar més tranquil·lament.
"Amb el pas del temps t'adones que pot aconseguir-ho, al seu ritme, però val la pena", relata la Patricia emocionada. Un dels moments que mare i pare recorden com una fita és el dia que en Lucas va fer les primeres passes, perquè els va ajudar a comprendre que el seu fill també creixerà i aprendrà com qualsevol altre nen, però que senzillament ho farà "al seu ritme": "Això ens va donar seguretat com a pares".
Comunicar-se a través de pictogrames
Avui, en Lucas té 9 anys i va a dues escoles, tres dies a la setmana a una ordinària i dos a una especial. Una de les mancances que més li condicionen és la parla, ja que encara que pronuncia algunes paraules, no pot formular frases sinceres. Durant aquests anys de suport pedagògic i teràpia ha après a comunicar-se amb pictogrames. Amb l'ajuda d'un llibre fet a mà i de color taronja, en Lucas escull les imatges que descriuen l'acció que vol fer i construeix frases amb sentit. Tot i que cada cop ho necessita menys, quan no pot expressar-se ho fa a través dels pictogrames.
- En Lucas es comunica amb un llibre de pictogrames
- Miquel Oms
A banda d'anar a l'escola, el nen també passa algunes tardes a la Fundació CromoSuma, una entitat federada de Down Catalunya, on rep el suport d'educadors i pedagogs. Els pares coincideixen que espais com aquest tenen un paper clau a l'hora de promoure un canvi de mirada i de comportament vers les persones amb discapacitat intel·lectual.
En aquest sentit, en Josue recorda que fa uns dies en Lucas va anar a la primera festa d'una amiga de l'escola. "La meva filla adora el teu fill, per a ella és molt enriquidor estudiar amb ell perquè ha après que no tots som iguals i vol convidar-lo al seu aniversari", li va dir la mare de la nena a la Patricia. Amb els ulls vidriosos i un somriure, la mare confessa que, fa només uns anys, li costava d'imaginar que això podria passar algun dia.
Treballar la inclusió
"Però no tots els pares són així", reconeix la mare. Per contra, explica que són molts els cops que algunes persones, en veure en Lucas, s'aparten. Alguns fins i tot perquè pensen que té una malaltia contagiosa. "La síndrome de Down no és una malaltia, és una condició", recalca la Patricia. Així, què falta perquè canviï de la percepció de la societat? "Cal que entenguin que també són nens, que també tenen drets i que no hi ha res de dolent en donar la mà a un nen amb síndrome de Down", defensa la mare.
Per a en Josue, el problema és que no tothom és conscient de què implica un diagnòstic com aquest. "Fins i tot abans que Lucas nasqués, nosaltres tampoc érem plenament conscients com ho som ara", confessa. El pare reivindica la necessitat d'entendre que la diversitat existeix: "Tots som éssers humans i tots som tan insignificants com un granet de sorra a l'espai".
Malgrat que els dos entenen que aquests prejudicis sovint es deuen a la ignorància o al desconeixement, reclamen reforçar més la integració a les aules, i asseguren que això passa per educar els fills en aquests valors així com per millorar la formació dels docents. "Tant de bo cada vegada hi hagi menys escoles especials i més educació inclusiva", apunta la mare.
Una lliçó de vida
Malgrat l'orgull de mirar enrere i veure tot el que han superat, els pares d'en Lucas reconeixen que sense suport psicològic no haurien arribat on són ara. "Ara sé que si jo estic bé, en Lucas també ho estarà", explica la Patricia. És per això que, dia rere dia, ella i en Josue treballen com empatitzar amb el seu fill, sobretot quan han de gestionar moments de crisis, per convertir-se en els millors pares i acompanyants.
- La Patricia, en Lucas i en Josue a la fundació CromoSuma
- Miquel Oms
Un dels escenaris que més incertesa genera a la Patricia i en Josue és imaginar el futur, sobretot pels prejudicis i la falta de conscienciació. Si una cosa tenen clara, però, és que el seu fill arribarà on vulgui. Se l'imaginen com a músic, ballant i cantant, perquè asseguren que és com millor s'ho passa. No és cap secret; quan comença a sonar la música li canvia la cara. Llavors s'agafa de les mans amb el seu pare i es canten l'un a l'altre: "And now and then, if we must start again, well, we will know for sure, that I will love you". Mentre ballen plegats, es genera una mena d'atmosfera única que costa d'oblidar, i queda clar que en Lucas, com diuen els seus pares, és exactament això: un nen que brilla.
