El Teo va patir el primer episodi d’epilèpsia amb només quatre anys. Almenys és el que creu la seva mare, l’Ainhoa, quan explica que durant un episodi de febre, el seu fill va començar a convulsionar i va quedar inconscient. “Jo em pensava que estava mort”, explica amb un fil de veu. A l’hospital li van fer diverses proves, però no li van trobar res i ho van concloure com una crisi febril. Al cap de sis mesos en va tenir una altra i el diagnòstic era el mateix. Dels cinc als 12 anys el Teo va viure algunes crisis, però en aquell moment els metges van creure que tenia síncope vasovagal, un desmai molt fort que pot anar acompanyat de convulsions. Finalment, però, el mes de maig de 2023 un equip de la Vall d’Hebron li va diagnosticar epilèpsia focal, ja que el seu origen és un hemisferi del cervell. 

En el cas de l’Ona ha tingut epilèpsia rolàndica infantil diagnosticada des dels 10 anys, l'any 2021 fins als 15 anys, però la seva mare, la Berta, assegura que la seva filla va tenir diversos episodis desconeguts de més petita. “Va despuntar convulsionant quan s’adormia, en el moment d’agafar el son profund”, explica. En alguns casos estava mig desperta, en d’altres s’aixecava però amb la meitat del cos paralitzat. “Jo em pensava que estava somnàmbula o somiant”, però amb el diagnòstic van saber que era una epilèpsia que segurament estava relacionada amb el canvi hormonal. “Em van alleugerir, perquè em pensava que tenia paràlisi cerebral”. 

L’epilèpsia és un trastorn neuronal en el qual una persona té una predisposició a patir crisis epilèptiques repetides en el temps. Coincidint amb el Dia Internacional de l’epilèpsia, aquest 10 de febrer a Criar.cat hem parlat amb dues famílies expliquen els casos dels seus fills i com els ha obligat a canviar algunes rutines. 

De l’angoixa al control

Per poder diagnosticar l’epilèpsia i saber exactament que ha passat, moltes vegades els metges demanen a les famílies que expliquin amb pèls i senyals tot el que ha passat quan hi ha hagut una crisi. Quines extremitats han quedat paralitzades? Mirava amunt, avall, al costat dret o a l’esquerra? Ha pogut dir alguna cosa? I un llarg etcètera que en un moment d’angoixa és molt difícil de recordar, apunten els familiars. És per això que la millor manera és gravant un vídeo de tota la crisi. Així, els especialistes poden analitzar pas a pas com ha succeït i arribar a unes conclusions molt més acurades. 

En el cas del Teo quan pateix una crisi epilèptica perd el coneixement, convulsiona i quan li passa necessita diverses hores de repòs absolut. A més a més, li poden agafar en qualsevol lloc o moment del dia, mai segueix un patró. En canvi, en el cas de l’Ona les crisis sempre han estat just en el moment d’adormir-se i en moltes d’aquestes precedides per un gust metàl·lic a la boca. Amb vuit anys es despertava de cop amb molt mal gust de boca, però no li donàvem importància, fins que el neuròleg “em va dir que això ja era un atac epilèptic al nervi sensitiu”, apunta la seva mare. De fet, recorda que en un vol d’avió l’Ona es va adormir i va començar a convulsionar i a desmaiar-se. “Jo sabia que li passaria, però tot l’avió es va posar en alerta”. 

Les causes de l’epilèpsia són molt diverses, poden ser estructurals provocades per altres malalties que produeixen lesions al còrtex del cervell, però també es pot donar per causes genètiques o causes immunològiques. Es calcula que el 20% de les persones afectades, no se’n sap la causa que la provoca. En aquest sentit, la medicació hi té un paper clau per poder-la controlar. A Catalunya afecta 90.000 persones i el 70% prenen algun fàrmac que evita tenir atacs. 

L’Ainhoa recorda com han estat de difícils els primers anys del Teo convivint amb la malaltia, ja que els neuròlegs no li trobaven ni la medicació ni la dosis adequada. “La primera medicació el deixava molt esgotat i quan sortíem al carrer havíem de parar a descansar cada dos per tres”. A més a més, les crisis augmentaven i en tenia molt sovint. “Hi ha molts tipus d'epilèpsies, falta investigar i avançar perquè la detecció i la diagnosi sigui més eficient”, reclama. Després de diversos canvis, ara el Teo ha passat per períodes de quatre mesos sense crisis i això “et permet certa tranquil·litat”, apunta la seva mare. No obstant això, “si no està controlat és molt dur, preferiria que em passés a mi”, expressa l’Ainhoa. 

L’Ona va començar a prendre medicació a finals del 2021 i en un any va tenir una vintena de crisis. En el seu cas la medicació va començar a ser efectiva quan li vam apujar la dosis. Fa dos anys, quan en tenia 13 van veure que gairebé no tenia activitat elèctrica epilèptica i el mes de novembre del 2024 la vam deixar de medicar. Des de llavors no ha tingut més crisi i ja ha rebut l’alta. 

Una infància amb límits 

L’epilèpsia és la malaltia neurològica més comuna al món: una de cada 1.000 persones la té, però els símptomes i les formes de manifestar-se poden molt diverses i, en molts casos, imprevistes. És per això que la família, però també l’entorn d’aquests infants és clau per poder reaccionar quan les crisis apareixen. En el cas del Teo, ser epilèptic ha obligat la família a deixar de fer algunes activitats per evitar riscos com ara el curs de vela o fer una sortida en algun lloc de difícil accés.  

En altres situacions, l’Ainhoa i la seva parella han cregut important garantir certa autonomia al seu fill perquè pogués gaudir de la infància com qualsevol altre nen però prenent certes mesures. És el cas de les colònies amb l’escola, quan el pare del Teo va preferir quedar-se a dormir en un hotel a tocar de la casa rural per si calia córrer. Tampoc el deixen mai sol a casa, com ja comencen a fer els seus companys de 12 anys. El mateix passa quan es banya al mar o a la piscina, els seus pares sempre estan a prop per si li torna a agafar una crisi a l'aigua com ja li va passar. “És altament perillós perquè es podria ofegar”, insisteix la seva mare. O si vol quedar amb un amic, “el tenim vigilat per GPS per si cal sortir corrents”. 

Per la seva banda l’Ona va agafar por d'adormir-se. “Es van acabar les festes de pijama i anar a dormir a casa dels amics”. A casa, van dormir molts anys juntes, per si calia actuar. La Berta recorda que a les colònies de l’escola ho va passar malament perquè no es quedava tranquil·la fins que les mestres li deien que s’havia adormit i estava bé. Però és conscient que el fet que només afecti en el moment d’adormir-se no ha hagut de patir durant el dia, ni a la piscina, etc. 

Es considera que una medicació funciona quan s’està lliure de crisis. Això és el que li va passar a l’Ona que després de gairebé quatre anys sense crisis li han donat l’alta mèdica aquest 2026, però encara “té por que li torni a passar”, diu la seva mare. No és el cas del Teo, que malgrat que ara ho té més controlat, mai sap quan li pot tornar a venir. “Vius constantment amb la por que et soni el telèfon”. Segons la seva mare ell ho viu amb certa normalitat, ja que per l’edat que té -12 anys- encara no li suposa un gran xoc pel que fa a independència, però “com que no se sap si ho tindrà tota la vida o no, anem vivint al dia perquè no sabem el que vindrà”, conclou.