Sempre he sabut que volia casar-me i formar una família. Quina part d'aquest desig és genuïna i quina part és producte de la influència social, de les Pel·lícules Disney, de les que no són de Disney però són dels anys 80...

Però en tot cas que volia ser mare és de les poques coses que he tingut clares en aquesta vida.Així que quan vaig saber que tenia esclerosi múltiple vaig témer que la malaltia fos un obstacle per aconseguir-ho.

La meva història amb la malaltia es remunta al 2010. Després de setmanes amb un braç zombi, que em pesava de forma insuportable, vaig decidir anar a urgències, on em van fer moltes preguntes i moltes proves. Dies després em van donar el diagnòstic.

El meu sistema immunitari confonia la mielina - l'embolcall que recobreix les neurones - amb un cos estrany i l'atacava provocant-hi múltiples lesions. Una d'aquestes lesions havia afectat el moviment de la meva extremitat esquerra, ara convertida en un bloc de formigó.

Els símptomes de l'esclerosi múltiple varien segons la zona i la magnitud de la lesió. Per això en diuen la malaltia de les mil cares. Hi ha qui té problemes de mobilitat, de visió, o desequilibri, entre d'altres.

La fatiga sol ser una manifestació freqüent. La teoria més acceptada és que aquesta confusió immunològica es deu a dos factors: la susceptibilitat genètica i els factors ambientals. 

Alguns d'aquests factors són haver patit el virus d'Epstein bar - la malaltia del petó - el tabaquisme, el consum de drogues, l'estrès i el dèficit de vitamina D. Encara que el factor de risc més gran és haver nascut dona: representem el 70% dels 2,8 milions de persones, segons Atles, que pateixen la malaltia al món. 

Vaig conèixer el pare del meu fill dos mesos abans que l'esclerosi múltiple arribés a la meva vida. Tot i la nostra incipient relació el diagnòstic no el va espantar. I jo em vaig enamorar d'aquell home que semblava impertorbable de forma extrema.

Després del diagnòstic em van derivar a l'Hospital Clínic de Barcelona, on vaig conèixer a qui avui continua sent el meu neuròleg, el Dr. Albert Saiz, cap de la Unitat de Neuroimmunologia i esclerosi múltiple.

A la nostra primera trobada vaig anar directa al gra: "Podré ser mare, doctor"? Em va contestar el que avui reafirma, que la malaltia no suposa un impediment per tenir fills però que cal triar un període d'estabilitat, un període en què les ressonàncies mostrin inactivitat o poca activitat. 

La majoria de medicaments estan contraindicats durant la gestació i la lactància. Fa anys s'aconsellava a les dones amb esclerosi múltiple que no tinguessin descendència perquè es creia que l'embaràs podia empitjorar el curs de la malaltia, però avui se sap que passa justament el contrari.

Tal com explica el Dr. Saiz, durant la gestació es produeix un període d'estabilitat gràcies a l'estradiol, l'hormona de l'embaràs, que produeix una immunologia antiinflamatòria per protegir el nadó.

"Tinc pacients que avui són àvies i em diuen: sort que no vaig fer cas al metge! És una decisió de parella, i no de les possibles hipòtesis"; afirma.  Amb el pas del temps, la debilitat del braç va anar millorant.

Vaig començar a medicar-me. Em posava jo mateixa les injeccions tres vegades per setmana. Vaig començar també a convèncer-me que les coses anirien bé: que, a mi, m'anava a tocar la cara amable de la malaltia.

Durant els anys que van seguir al diagnòstic em vaig centrar en l'home impertorbable, en passar-hi el màxim temps possible enganxada mentre, a la vegada, mirava d'intentar establir-me laboralment, sempre amb l'objectiu de poder ser mare en un futur pròxim.

Però els efectes secundaris de la medicació i la convivència amb la fatiga no m'ho posaven fàcil. A més, havia canviat de feina per millorar el sou i l'horari, però cada dia tancava l'ordinador més tard i m'exigien estar connectada a totes hores. 

La ressonància anual va mostrar noves lesions a la medul·la i al cervell. El meu cos estava dient clarament "fins aquí hem arribat". A més, havia aconseguit convèncer a l'home impertorbable, al qual li havien diagnosticat també una malaltia de futur erràtic, un tumor al cap, de caràcter greu, a fer el pas.

El Dr. Saiz em va advertir que no era el millor moment per quedar-me embarassada, però jo em vaig quedar amb la segona part del que em va dir: "Si aquest és el teu desig, tens el meu suport".

L'home impertorbable també em va recolzar en un gran acte d'amor. L'instint va poder amb la por. I també, siguem sinceres, el fet que l'única simptomatologia que he tingut al llarg dels anys posteriors al diagnòstic ha estat la fatiga i els dolors musculars.

M'ha estat relativament fàcil conviure amb la malaltia perquè puc fer vida normal. I a la fatiga, un cop l'acceptes i et deixes de preocupar perquè els altres jutgin el teu cansament, o pensin que ets una mica mandrosa, t'hi acabes acostumant.

L'embaràs va arribar aviat, però setmanes després vaig tenir un avortament. A la feina ningú no sabia res: ni que tenia esclerosi múltiple ni que havia perdut un fill. Dos mesos després em vaig tornar a quedar embarassada. I vuit setmanes més tard vaig tornar a la casella de sortida en escoltar un "no hi ha batec" en la primera ecografia.

Poc després amb el cos encara en dol, em van acomiadar de la feina i, al cap de poc temps vaig trobar la feina estable que feia anys que buscava. Més tard van venir l'estiu i el mar i em vaig quedar embarassada per tercera vegada. La il·lusió era enorme; la por infinita.

Cap al final del segon trimestre l'embaràs es va complicar, però res a veure amb l'esclerosi múltiple, i el Joan va arribar deu setmanes abans. Va ser un inici dur, però el nen se'n va sortir molt bé.

Quan va complir nou mesos el Dr. Saiz em va convèncer per fer-me una ressonància: la primera en tres anys. L'havia anat ajornant per mantenir la lactància materna, tan beneficiosa pels nadons prematurs. 

A la prova van aparèixer noves lesions, així que vaig deixar la lactància per iniciar una teràpia farmacològica que prometia fer un "reset" al sistema immune. Vaig procurar també millorar el meu estat emocional després d'un postpart duríssim amb teràpia i ioga. Un any més tard no van detectar cap nova lesió a la ressonància de control.

Faig tot el que puc per cuidar-me, dins les meves possibilitats. Treballo a jornada completa, visc en una ciutat on tot són presses i tinc cura d'una criatura de tres anys. El seu pare va morir. 

Estem tots dos sols, però ens fem molta pinya. En el meu entorn immediat no hi ha ningú en aquesta mateixa situació, i en aquest sentit, trobo a faltar referents. Criar és complicat, i em costa posar-li límits, no puc fer-li cas tota l'estona perquè he de fer moltes altres coses, però hem creat una llar.

I sí, de vegades és difícil de gestionar i tinc la sensació que ho estic fent tot del revés. I de vegades em sento culpable per haver-me encaparrat a portar una criatura al món amb un context de tanta incertesa, sabent que el pare podria faltar i que jo tenia una malaltia degenerativa.

Però ser mare del Joan és la millor decisió que mai he pres. Mentre ell va desplegant les ales, sento que estic redescobrint-me a mi mateixa, que tots dos estem aprenent a viure, a buscar les coses boniques malgrat que la vida de vegades tingui fets tan tristos com la pèrdua d'una persona estimada