La meva filla té una malaltia rara i al pati ha de mirar com la resta juga

La lluita de la Maria, amb un 85% de discapacitat, per tenir una escolarització adaptada a les seves necessitats

10 de desembre de 2021 a les 06:52h
per Criar.cat
La meva filla Maria té 9 anys i pateix una malaltia rara molt desconeguda de la qual es calcula que només hi ha un centenar de casos en tot el món. Té un 85% de discapacitat i un grau 3 de dependència. No parla, no camina, no menja sola, no té controls d'esfínters,... Necessita una persona el seu costat a totes hores simplement per poder viure. 

Els especialistes ens van recomanar dur-la a l'escola perquè així, amb estimulació, podria guanyar autonomia. Vam decidir dur-la a un centre educatiu de Solsona, que no ens corresponia per zona però que era referent en el model d'inclusió. En qüestió de poc temps va fer un canvi increïble. Però la millora va durar tot just tres anys perquè no vam poder seguir fent front a les despeses del menjador, monitoratge i transport. 


Així que no ens va quedar més remei que dur-la a l'escola que ens tocava, a Oliana, on sí que teníem coberts tots aquests costos. Però ens vam trobar que mai abans havien tingut un cas de discapacitat com el de la nostra filla i no tenien ni experiència ni formació. Tampoc tenien els professionals adequats i les instal·lacions no estaven adaptades. Hi havia una sola mestra d'educació especial i no tenia prou hores pel que necessitàvem. 

Ara, la meva filla rep classes de la vetlladora, que no té la formació per donar-li. I quan està el pati ha de resignar-se a mirar com juguen els altres nens i nenes. El logopeda ha trigat un any i mig a atendre'ns i quan ho ha fet ens ha dit que no arriba al nivell per poder-la ajudar. I així és com de mica en mica ha anat perdent tots els avenços que havia fet en els primers anys d'escolarització. 


Ens hem conscienciat que la Maria haurà d'acabar en un centre d'educació especial. Però al Pirineu no en tenim cap. Els que ens queden més a prop suposa quatre hores diàries de trajecte, entre anada i tornada. Per això no veiem altra opció que internar-la entre setmana. Però l'administració també ens posa obstacles en això perquè és menor. 

Ens han arribat a insinuar que si renunciem a la tutela, llavors la Generalitat se'n farà càrrec i podrà estar ingressada en un centre de necessitats especials. O que si ens traslladem a viure a una capital, com Lleida, el nostre problema quedarà resolt. Però com pot ser que estiguem tan desemparats al Pirineu? 


Hem començat a mobilitzar-nos, per fer pressió i visibilitzar aquest greuge. És l'últim que ens queda després de no obtenir cap solució per part de totes les institucions comarcals i regionals. Esperem que aviat ens facin cas i que la Maria pugui tenir l'escolarització que es mereix. 
 El testimoni en primera persona de Maria Mas, recollit per la periodista Irene Ramentol
Fotos cedides 
Llegir més «Històries de vides» aquí

ALTRES NOTÍCIES
Imatge il·lustrativa
Itinerannia
per Mar Domènech
Des de Criar.cat t'oferim un recull d'activitats per a tota la família
Imatge il·lustrativa
iStock
per Irene Ramentol
Coneix les etapes maduratives de l'infant des del naixement fins a l'adolescència
Imatge il·lustrativa
Vitolda Klein
per Irene Ramentol
Un recull d'experiments i propostes educatives que us encantaran
Imatge il·lustrativa
per Aina Font Torra i Irene Ramentol
Un recull de botigues de llibres que us encantaran
Logotip de Criar.cat
Responsable editorial i de projecte: Irene Ramentol
Responsable d'estratègia digital: Albert Salord
Responsable comercial: Mar Domènech
Cap d'audiències: Mario G. García
Responsable de nous formats: Gemma Cuadrado
Tecnologia: Sobrevia.net


Editorial: Edicions Digitals de Premsa Local SL
Avís legal

Cerca a Criar.cat:

 

Trobem-nos a:

Contacta amb nosaltres
Amb la col·laboració de: Logotip de la Generalitat