La meva filla Valentina va néixer amb una malaltia genètica. En som portadors i no ho sabíem. Teníem un altre fill més gran totalment sa, l'Hugo. Ja des de la sala de parts van portar la meva filla a l'UCI neonatal i després de dos mesos i mig la vam traslladar a casa amb un equip de suport en cures pal·liatives pediàtriques. 

La Valentina tenia una malaltia minoritària, neurodegenerativa i molt greu. Necessitava el suport de màquines per millorar la seva qualitat de vida. Teníem muntada una mena d'UCI a casa. Va viure quasi un any. Li faltaven 11 dies per celebrar el seu primer any de vida.

Em vaig adonar que érem molt afortunats de tenir aquest equip de suport de cures pal·liaves a casa. Som només una minoria de famílies les que rebem aquesta atenció integral. Les cures paliatives són complexes, però són vida, i és vida de qualitat.

I no. Les cures pal·liatives no només són al final de la vida, que és el que la gent més coneix. La nostra filla necessitava cures pal·liatives des del moment que va néixer. S'han de donar des del moment del diagnòstic i no són incompatibles amb un tractament. 

A Catalunya s'estima que hi ha un mínim de 1500 menors d'edat amb malalties greus que amenacen o limiten la seva vida i d'aquests, al menys 1000 que necessitarien atenció pal·liativa. Tot i això, només uns 500 han estat atesos per equips integrals i especialitzats, segons assegura Sergi Navarro, coordinador del Servei d'Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex de l'Hospital Sant Joan de Déu.

Davant d'aquesta situació jo sentia el deure moral de parlar de les necessitats que tenim la majoria de famílies en aquesta situació. És un dret rebre una atenció com cal, i més en aquests moments complicats. 

La meva vida va canviar molt. La meva filla em va canviar. Jo em dedicava a la docència universitària i a la recerca, i la mort de la meva filla va canviar l'ordre de les meves prioritats. Sentia l'impuls que la situació canviés, d'ajudar a gent que està en aquesta situació.

Ara mateix participo al grup de treball "Família" de la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives Pediàtriques (PEDPAL) que té per objectiu d'ajudar de manera pràctica a tots els familiars que passen per l'experiència de viure una malaltia limitant de la vida. Cal reclamar una atenció integral, cal respectar les decisions de cada família, que visquin informades i se sentin acompanyades. 

Quan vaig poder cuidar la meva filla a casa, el dolor per la seva curta esperança de vida es va convertir en una celebració de cada moment que passàvem juntes. Molt poques famílies poden viure així, encara que les cures pal·liatives siguin un dret no tothom pot comptar amb l'ajuda d'una treballadora social, un psicòleg, un metge, una infermera i voluntariat com els hem tingut nosaltres. En el nostre cas va ser gràcies al suport de la Fundació Enriqueta Villavecchia. 

El fet que fos una nena petita no significa que tingués una vida llarga al davant. Es repeteix moltíssim l'expressió que "la mort d'una criatura és antinatural"; i en canvi la vida i la mort estan a la natura, és igual de natural. Són idees preconcebudes i repetir-les no ajuda. 

La Valentina m'ha canviat la vida, i ara el que vull és posar el meu granet de sorra perquè d'altres nens i nenes en aquesta situació visquin els seus dies el millor possible.