El meu fill Alejandro té 12 anys, síndrome de Kleefstra i autisme. Quan tenia 7 anys vam començar a medicar-lo: té molta hiperactivitat i un retard mental lleu. La seva mare va haver de deixar de treballar, necessitàvem algú que es fes càrrec de la part de cures, ella cobrava menys i vam decidir que fos ella.

L'Alejandro va a una escola ordinària perquè a casa creiem en una escola inclusiva i diversa. La realitat és que no ho és. No aguanta el ritme dels seus companys. A l'hora del pati ens l'emportem a casa i a les 11.30h el tornem a portar perquè tingui estones de descans. Hi ha mesos, però que no ho aguanta i necessita quedar-se a casa.

Fa 8 mesos que no rebem suport del CSMIJ de Martorell per baixa de la seva terapeuta. L'hem de medicar a ull sense saber ben bé què estem fent i no tenim suport de cap professional públic. Fins ara havíem tingut una visita al CSMIJ cada tres mesos, totalment insuficient.

A banda hem de pagar moltíssims diners en teràpia psicològica i sensorial privada. Més de 4.000 euros a l'any, tot i que ens han becat la teràpia sensorial i des de la Federació Catalana d'Autisme també ens estan ajudant molt. Però com a màxim podrem aguantar un any més així. És la ruïna per la família. I és el meu fill i li vull donar el millor per ell, però ja no podem més.

Perquè us feu una idea: que marxi de colònies uns dies per donar un respir a la família val 1.000 euros. I les ajudes de les administracions són totalment insuficients en casos com el del meu fill. No demanem diners, demanem auxili, tot és una lluita i estem cansats de lluitar. 

Ens sentim deixats, desplaçats, abandonats, sentim que no contem per res. L'Alejandro és un infant que té problemes, i ningú per part de l'administració ens ajuda. He demanat a veure si ens poden derivar a Terrassa i per zona no ens correspon. Em diuen que tot depèn del CSMIJ. I no sabem quan tornarem a tenir visites. 

Jo ja no estic enfadat. Sento més aviat ràbia i impotència. Però arriba un moment que ja ni l'expresses. No et queden forces. Assumeixes que és el teu fill, que l'has de cuidar tu sense cap mena d'ajuda. 

Necessitem que ens acompanyin a nosaltres com a familiars, perquè ningú ens guia, i ja no podem més. No sabem si ho estem fent bé. Si li estem donant allò que necessita. I no som els únics. A l'associació on estem, TEA Martorell, la majoria estem igual, desatesos a partir de què l'infant compleix 4 anys i mig i puja a la roda dels CSMIJ.